XX市开展儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案
为落实中央和市委“不忘XX、牢记XX”主题教育专项整治工作要求，加强我市儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，按照国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局等5部门《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，结合我市实际情况，制订本方案。
一、工作目标
加强我市儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，促进儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力有效提升，保障管理政策不断优化，患儿家庭负担逐步降低，切实提高儿童健康水平，保障儿童健康权益。
二、重点任务
（一）完善诊疗体系，提高救治管理水平
1.明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童实体
肿瘤共10个病种作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。
2.健全定点医院及诊疗协作网络。一是健全非肿瘤性儿童血液病救治管理工作三级服务网络，明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准，定点集中救治，全程规范管理。市级定点医院由市卫生健康委指定，负责疾病的诊断、确定治疗方案、收治患儿和业务指导；区级定点医院由区卫生健康委指定，负责疾病的初筛，有能力的可收治低危和中危患儿；社区卫生机构负责发现疑似病例并及时向区级定点医院转诊。二是组织相关医疗机构建立儿童实体肿瘤诊疗协作网络，组建跨医疗机构的诊疗协作组。由XX儿童医院、首都儿科研究所附属儿童医院等儿童专科医院作为牵头单位，协调本级协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。三是加强儿科紧密型医联体建设，发挥XX儿童医院、首都儿科研究所的专科优势，提高医联体内相关医疗机构儿童血液病和恶性肿瘤的诊疗能力。四是充分发挥XX儿童医院承担的国家儿童医学中心和国家儿童肿瘤监测中心作用，加强对河北、河南、山西等来京就诊患儿较多地区的技术支持与帮扶，提高当地儿童血液病和恶性肿瘤的救治能力。（牵头部门：市、区卫生健康委，配合部门：市中医局，完成时限：一、二项2019年8月31日，三、四项长期坚持）
3.提高诊疗规范化水平。组建市级、区级专家组（含中医），通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各区儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力。完善相关诊疗技术规范、临床路径，查漏补缺，加大培训宣贯力度，提升各有关机构对患者的健康管理能力。积极发挥中医药在治疗儿童血液病、恶性肿瘤中的作用。市儿科质控中心加强对定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，确保有关制度规范落实到位。（牵头部门：市、区卫生健康委，配合部门：市中医局，完成时限：2019年11月30日）
4.加强全程管理。将全市儿童血液病、恶性肿瘤首批救治管理病种纳入信息化管理，实行病例信息登记上报、个案跟踪管理。社区卫生机构要全面掌握本地区确诊患儿信息，结合家庭医生签约服务等工作，指导做好定期复查、感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。（牵头部门：市、区卫生健康委，配合部门：市中医局，完成时限：2019年11月30日）
5.提高早诊早治率。严格落实国家制定的相关病种早期筛查方案及适宜的筛查指标和项目，开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。市级专家组要完善诊疗技术规范和临床路径，加大医务人员培训力度，提升儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和治疗能力。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相
关症状、体征的敏感性，引导及时就医。（牵头部门：市卫生健康委，配合部门：市中医局，完成时限：长期）（二）完善药品供应和综合保障制度
6.加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度，确保患儿用药需求。落实国家抗癌药物降价政策，参加国家药品联盟采购试点，进一步降低药价。（牵头部门：市药品监督管理局、市卫生健康委，配合部门：市医疗保障局，完成时限：2019年11月30日）
7.落实医疗综合保障政策。资助符合条件的困难群众参加基本医疗保险。对享受本市城乡居民最低生活保障和生活困难补助人员、享受城乡低收入救助人员、特困供养人员和低收入农户四类困难人员，其城乡居民大病医疗保险起付线降低50%，同时提高报销比例5%；对特困供养人员、城乡居民最低生活保障（含生活困难补助）人员、城乡低收入救助人员等社会救助对象医疗救助的门诊、住院、重大疾病全年救助封顶线分别提高到8000元、8万元、16万元；将城乡居民医疗保险住院封顶线由20万元提高到25万元，降低患儿家庭费用负担。加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力，实现城乡居民基本医保、大病保险、医疗救助等三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。（牵头部门：市医疗保障局，配合部门：市卫生
